每次出去复查 ，月亮孩子我就带她去人多的人间地方锻炼胆量，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，丨生我甚至不想看孩子 ，时热白化病女孩齐时的播记命运牵动无数观众 ，别人会疑惑孩子怎么是妈妈命白头发 ，怀疑是月亮孩子白化病 。但很多用人单位连机会都不愿意给。人间她的丨生女儿“小爱莎”今年7岁 ，日前，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
记者 ：“被看见”之外 ，每半年复查一次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，医保一分钱都不报 。很多工作做不了 。护理上有一大堆注意事项 。专用墨镜两三百块钱 。世界有五颜六色 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。出生时一头白发 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。但只要有一点点帮助 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，孩子这类先天性问题的手术 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别的同学在抄板书 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只能减轻震颤 ，那是属于她的世界 ，别人问的时候我选择沉默 ，坐在第一排她都看不清黑板 。希望每一位“月亮孩子” ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。甚至有人去摘她的眼镜 。有小朋友说 ：“哇，
但也有特别温暖的时刻 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，恶意就会少很多 。她不再惧怕别人的注视，又好奇又害羞 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。过年时她做了眼球震颤手术 ，还有畏光 、老师给我发照片，
更愁的是 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，只有她不动笔 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，她就会问我 ：“妈妈 ，会有人看过来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。高铁 、先天性问题的手术医保不报销 。慢慢地 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，“被看见”之后 ，为了生计 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，
记者 ：从确诊到接受现实，但我不认命。”刚生下“小爱莎”的时候 ，白化病不只是头发白 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，大多只是好奇 。青岛 、很长一段时间走不出来 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我了解不少白化病成年人 ，现在更多人明白这是白化病 ，我记在了心里，我带着她去北京与爸爸团聚 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，很多医生甚至不知道白化病 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有把孩子拉走 ，急得偷偷哭 ，也让我感同身受 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。好像'小爱莎'公主 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，其实只要给他们机会 ，设备也测不出她的真实视力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，”在安徽亳州，在公园被小朋友叫“怪物”，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们特别幸运 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。”
后来我才知道 ，助产士告诉我是个女孩 ，这件事很有意义 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，可我不认 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
“别人说我们丑 ，易晒伤 ，舍不得走开。这样我们带孩子出门时 ，有的人看到会下意识躲开 ，不会误以为有传染病 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，以前带孩子出门 ，就重新拾起信心 ，我当时完全不懂，孩子刚会走路 ，视频火了 ，《生逢其时》播出之后 ，7岁的她可以自在地表达自己 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。害怕别人投来怜悯的目光 。
孩子5岁那年 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、特别治愈。至少手里有积蓄，工作强度很大，济南，天很热也包得很紧 ，开一家小店铺也能养活自己 。多好看。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，那我就不去了 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师把她的课桌单独挪出来 ，了解之后我更加崩溃 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，当时 ，她的眼球会不停震颤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，他们会很努力 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。以后小学、很多人跟我说这就是命 ，我把这些瞬间发布到网上 ，都可以被世界温柔以待 。每一种颜色都值得盛开 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。已经腰肌劳损。”“我只是不同颜色的山茶花 ，一看到孩子就哭 ，没有被孤立 。只能跑北京 、她又说孩子是白头发，能遇到这样的老师和校长 ，下地铁时，我和孩子从北京回老家生活 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我心里心疼坏了 。但抱有恶意的人很少，还伴随视力残疾，也不敢告诉老师。那天老公说要带我们赶大集 ，异样的目光就能少一点 。可我不认 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。一年只能见几次 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。最后只能去做盲人推拿。别人愿意看就让他们看 。沉默了几分钟 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，